Vào ngày 5/6/2013, hội thảo quốc tế 2013 về bệnh tự kỷ (ASD) của một tổ chức phi chính phủ “ICare4Autism” (tại trang chủ Autism Conference - Center for Autism Research & Education - ICare4autism.org hoặc trang youtube Icare4autism - Autism Research, Education and Awareness - YouTube) đã mở ra những cánh cửa mới rất lạc quan cho những trẻ em mắc chứng bệnh nan y này!
ASD hiểu đơn giản là một căn bệnh ảnh hưởng đến sự phát triển bình thường của não, khiến cho bệnh nhân không có khả năng giao tiếp theo tiêu chuẩn “bình thường” của xã hội, và có những hành động bị hạn chế, hoặc lập lại liên tục. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh ASD ở nam giới cao hơn gấp 4 lần so với ở nữ giới. Lý do mà bệnh này được gọi là “spectrum disorder” vì nó không gây ra bởi một nhân tố nhất định, và cũng không có những triệu chứng/biểu hiện bệnh giống nhau giữa các bệnh nhân, ví dụ như có bé thì rất thông minh nhưng tự kỷ, có bé thì bị thiểu năng, có bé rất hiếu động nhưng cũng có bé rất thụ động, có bé rất nhạy cảm với nhiều thứ và cũng có bé gần như không có cảm giác gì với nhiều thứ, v…v.... Nói một cách khác thì nguyên nhân và triệu chứng của ASD giống như một dải cầu vồng nhiều màu sắc vậy, không màu nào giống màu nào. Cũng chính vì thế mà ASD được gọi là một bệnh “dị truyền” (heterogenetic) vì nó gây ra bởi nhiều loại gen khác nhau. Và do đó, việc chữa trị ASD cần phải được gọt dũa cho phù hợp với từng bệnh nhân một, không ai giống ai. Nên nếu con em của bạn không có phản ứng tốt với một cách chữa trị này, thì vẫn còn rất nhiều giải pháp khác đang chờ bạn thử đấy! Đừng vội bỏ cuộc nhé!
Trong cuộc hội thảo này, các nhà nghiên cứu hàng đầu trên thế giới về ASD đã có dịp chia sẻ những nghiên cứu, kinh nghiệm, và một số thành công nhất định của họ trong việc tìm hiểu những nguyên nhân dẫn đến ASD và công cuộc chữa trị trẻ em với ASD. Sau đây là những chiến lược mà các bậc cha mẹ của các bé với ASD nên biết, đó là:
1. Tuy trẻ em với ASD có nhiều hạn chế, nhưng các bé vẫn có khả năng làm được nhiều thứ! Và chúng ta cần tập trung mạnh hơn vào điều bé “có thể làm” hơn là điều bé “không thể làm!” Đừng cố gắng “sửa chữa” bé mà hãy tìm cách hiểu bé, và giúp bé phát huy thế mạnh của mình, biến những thứ bé quan tâm trở thành những kỹ năng của riêng bé!
2. Tuy rằng bạn không thể thay đổi gen di truyền của bé, nhưng có rất nhiều thứ khác bạn có thể thay đổi và giúp bé tốt hơn, trong đó, cách hiệu quả nhất đó là qua lối sống và dinh dưỡng. Nếu bạn có thể cho bé một chế độ dinh dưỡng đầy đủ chất, trong môi trường lành mạnh, hạnh phúc, hoàn toàn thư giãn, không bị tổn thương về thể lý cũng như tâm lý, thì khả năng phát triển theo chiều hướng tích cực của bé sẽ là rất cao!
3. Việc vaccine cho bé là điều cần thiết. Gỉa thuyết rằng các bé bị ASD do lượng thủy ngân (mercury) có trong chất bảo quản của vaccine là hoàn toàn không có cơ sở và không chính xác. Chính vì thế, sự hiểu biết đúng đắn của các bậc cha mẹ trong việc điều trị và nuôi nấng con cái là điều rất quan trọng, và là một nhân tố quyết định ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ em.
4. Tình yêu, sự kiên nhẫn, và thấu hiểu/đồng cảm với thế giới của bé là những yếu tố không thể thiếu trong suốt quá trình điều trị!
Một trong những phát hiện mới nhất bởi bác sỹ/tiến sỹ Gary Steinman tại trường Y Khoa Touro, New York, USA, đó là đa phần các trẻ mắc chứng bệnh ASD có lượng hóc môn tăng trưởng IGF (Insulin-like Growth Factor) thấp hơn so với các trẻ em không mắc chứng bệnh này. Và hóc môn này thì lại có rất nhiều trong sữa mẹ. Chính vì thế các trẻ em được bú sữa mẹ càng nhiều và lâu dài thì khả năng bị ASD lại càng thấp hơn so với trẻ bú sữa bình. Nên các bà mẹ chịu khó một tí nhé! Ngoài ra, rất nhiều nghiên cứu trước đó cũng đã khẳng định vai trò quan trọng của người mẹ trong việc giảm thiểu nguy cơ ASD cho bé trong giai đoạn thụ thai. Khi người mẹ đang mang thai, bất kỳ yếu tố nào gây căng thẳng (các thảm họa tự nhiên, những rắc rối trong mối quan hệ cá nhân, lo lắng về tài chính, v…v…) đều tăng khả năng dẫn đến ASD của bé.
Ảnh: diabetes.niddk.nih.gov
Bên cạnh đó, dựa trên những thành quả nghiên cứu của mình về ASD, bác sỹ/tiến sỹ Gary Steinman đã đưa ra một công thức để xác định khả năng bị ASD của trẻ sơ sinh dựa trên 3 yếu tố: hóc môn tăng trưởng - IGF, kháng thể của myelin - anti-MBP (Anti-Myelin Basic Protein), và chất dẫn truyền xung thần kinh serotonin. Theo nghiên cứu của ông, nếu công thức tính này có kết quả bằng 0 thì có nghĩa rằng trẻ sơ sinh không bị ASD. Điều này là rất quan trọng vì nó sẽ giúp phát hiện chứng ASD ở trẻ ngay khi vừa sinh ra, và do đó khả năng chữa trị sẽ càng hiệu quả hơn khi được bắt đầu sớm hơn. Một trong những cách chữa trị ông đưa ra đó là tiêm hóc môn tăng trưởng IGF cho trẻ sơ sinh hoặc dùng tế bào gốc để giảm bệnh cho trẻ sinh ra với ASD.
Không kém phần “nóng bỏng,” hiện tượng “viêm” (inflammation) gây ra bởi hệ thống miễn dịch (immune system) của cơ thể - tìm thấy lần đầu tiên trong tế bào não của bệnh nhân ASD vào năm 2004 bởi tiến sỹ về thần kinh học Carlos A. Pardo tại đại học Y Khoa John Hopkins, Maryland, USA - đã dấy lên một hy vọng mới cho việc chữa trị ASD. Hiện tại, phòng nghiên cứu của ông đang tập trung thử nghiệm “minocycline,” một loại thuốc kháng sinh có khả năng điều hòa miễn dịch để giảm thiểu quá trình suy thoái của não cho bệnh nhân ASD.
Một phương pháp chữa trị khác rất thú vị (đang trong giai đoạn thử nghiệm) cũng dựa trên giả thuyết ASD là một rối loạn của hệ thống miễn dịch này đến từ phòng nghiên cứu của bác sỹ Eric Hollander, giám đốc chương trình nghiên cứu và chữa trị ASD tại trường Y Khoa Albert Einstein, New York, USA. Kết quả nghiên cứu của ông dựa trên quan sát rằng những gia đình có lịch sử bệnh lý về các bệnh tự miễn dịch (autoimmune disorders) thì trẻ em sinh ra trong gia đình đó cũng sẽ có khả năng bị ASD cao hơn, và rằng trẻ em với chứng ASD khi bị sốt nóng hoặc khi bị sốt dị ứng thì gần với “bình thường” hơn. Qua đó, ông đã nghĩ ra cách điều trị bằng cách “đánh lừa” hệ thống miễn dịch bằng cách cho bệnh nhân ASD uống viên con nhộng có chứa 2500 trứng của con sâu roi (Trichuris Suis Ova – TSO) mỗi 2 tuần. Đến tuần thứ 12 thì một số bệnh nhân tham gia cuộc chữa trị thử nghiệm của ông đã hoàn toàn lành mạnh. Phòng nghiên cứu của ông còn tập trung thử nghiệm một số phương pháp chữa trị khác vì ông tin rằng mỗi bệnh nhân ASD cần được chẩn đoán và chữa trị khác nhau dựa trên nguyên nhân khác nhau để có được hiệu quả cao nhất!
Ngoài những phương pháp chữa trị dựa trên thuốc (medication approach), còn có những phương pháp chữa trị dựa trên cách cư xử (behavioral approach) và giáo dục (educational approach). Một ví dụ về cách chữa trị dựa trên cư xử là của bác sỹ/tiến sỹ Aleksandra Djukic, chuyên ngành về thần kinh học dành cho hội chứng Rett (Rett’s Syndrome) tại trường Y Khoa Albert Einstein, New York, USA. Bà nhận thấy rằng 100% trẻ em với hội chứng Rett (ASD) có cái nhìn rất mạnh, tập trung. Nghiên cứu của bà đã tìm ra rằng trẻ em với hội chứng Rett còn có khả năng dõi mắt nhìn theo những gì mà bé quan tâm, có khả năng phân biệt các dấu hiệu/kích thích khác nhau và “thích” những gì liên quan đến con người hơn là những vật vô tri giác, có khả năng “nhớ” những kích thích thị giác, và có khả năng hiểu những ngôn ngữ giao tiếp đơn giản. Dựa trên đó, bà đã sáng chế ra những thiết bị (cả phần cứng lẫn phần mềm) có tính biểu họa cao, giúp cho trẻ em có thể giao tiếp và điều khiển những vật dụng đơn giản thông qua ánh mắt nhìn.
Phương pháp chữa trị dựa trên phương thức giáo dục rất ấn tượng được chọn để kết thúc cuộc hội thảo là của bác sỹ tâm lý học Daniel Orlievsky, giám đốc viện Phục Hồi Chức Năng Qua Kỹ Năng Viết tại bệnh viện Tâm Thần cho Trẻ Em tại Buenos Aires, Argentina. Theo quan niệm thông thường, người ta cho rằng ngôn ngữ viết đến sau ngôn ngữ nói, chính vì thế, các trẻ em bị rối loạn phát triển thường không được dạy viết vì ngay cả nói các bé còn không làm được mà! Tuy nhiên, viện nghiên cứu của ông đã hoàn toàn thành công trong việc dạy viết cho trẻ em với ASD, và điều kỳ diệu nhất là khi trẻ với ASD bắt đầu viết được thì những biểu hiện gắn liền với chứng ASD cũng dần dần biến mất. Các bé không những có khả năng giao tiếp qua bàn phím, mà còn có thể bắt đầu phát âm được những từ đơn giản. Điều này phù hợp với giả thuyết rằng cấu tạo của não sẽ tự động được tổ chức lại khi con người ta dần học được một chức năng nào đó, và từ đó cho thấy ngôn ngữ hoàn toàn có khả năng tạo ra và định hình cách cư xử ở trẻ em với ASD.
Tổ chức ICare4Autism (Tôi Quan Tâm đến Autism) được thành lập bởi tiến sỹ Joshua Weinstein, với một mục đích duy nhất là thúc đẩy sự cộng tác của các nhà khoa học trên toàn thế giới cùng nhau tìm ra những giải pháp tốt nhất cho việc chữa trị trẻ em với chứng bệnh rối loạn phát triển não ASD này. Trung tâm nghiên cứu và giáo dục của hội sẽ được thành lập tại Jerusalem, Israel trong thời gian tới, và cũng sẽ là trung tâm nghiên cứu và giáo dục về ASD đầu tiên trên toàn thế giới. Điều này trước hết sẽ là một chỗ dựa thật tuyệt vời và là nơi chắp cánh cho hy vọng của những trẻ em với ASD, cũng như cha mẹ của các bé!
Và sau đây xin chia sẻ với các bạn một đoạn phim ngắn về trẻ ASD nhé!
Nguyễn Thị Thanh Minh (bacsinoitru.vn)
.jpg)
